Einstellung gegenüber dem MS-bedingten Mobilitätsverlust – Umfrage unterstreicht Kluft zwischen Patienten und Vertretern der Gesundheitsberufe

Neue Forschungsergebnisse bzgl. der Mobilitätsbeeinträchtigung von Menschen mit multipler Sklerose (MS) haben eine Kluft zwischen der Einstellung von MS-Patienten und ihres sie behandelnden Fachpersonals aufgedeckt. Laut Umfrage glauben mehr als die Hälfte aller befragten Vertreter der Gesundheitsberufe (56 %), dass ihre MS-Patienten einen Mobilitätsverlust erleiden, während die veröffentlichten Daten diese Mobilitätsbeeinträchtigung aufgrund von MS mit bis zu 85 % beziffern.[1],[2]Die von Biogen Idec in Auftrag gegebene Umfrage befasste sich mit den Erfahrungen von MS-Patienten sowie mit ihrer medizinischen Betreuung durch Neurologen und Pflegepersonal.[1],[3] Über 400 Betroffene mit Mobilitätseinschränkungen infolge von MS und 180 Vertreter der Gesundheitsberufe aus Kanada, Frankreich, Deutschland, Spanien, Schweden und Grossbritannien wurden befragt.
Die Ergebnisse werden von zwei jüngst durchgeführten Studien bestätigt, die verdeutlicht haben, dass:

• die Vertreter der Gesundheitsberufe die Gehfähigkeit – eine signifikante Komponente der Mobilität insgesamt – von MS-Patienten nur unzureichend kontrollieren;[4]

• 39 % aller befragten MS-Teilnehmer und 49 % ihrer Betreuer Mobilitätsprobleme nie oder nur selten bei einem Arztbesuch ansprechen.[5]

„Diese Studie hat uns verdeutlicht, dass Mobilitätsbeeinträchtigungen unter MS-Patienten von Vertretern der Gesundheitsberufe offensichtlich nicht Ernst genug genommen werden. Daher ist nicht nur ein intensiverer Dialog zwischen Patienten und ihrem Arzt oder Pflegepersonal erforderlich, sondern auch eine häufigere und präzisere Kontrolle und Beurteilung der Mobilität von Patienten“, so Prof. Shibeshih Belachew, Universität Lüttich, Belgien.
Mobilitätsverlust und Auswirkung auf die Lebensqualität
Ausserdem unterstrich die Umfrage die Auswirkung der Mobilitätsbehinderung auf die Erwerbstätigkeit und die Teilnahme der Betroffenen am gesellschaftlichen Leben. Von den befragten MS-Patienten:

• berichtete nahezu die Hälfte (45 %), dass sie durch ihre Mobilitätsprobleme Freunde verloren hätten

• gaben nahezu drei Viertel (72 %) an, dass ihre Mobilitätsprobleme sie im Berufsleben stark einschränken würden

• berichteten nahezu zwei Drittel (64 %) von Einkommensverlusten aufgrund von MS-bedingten Mobilitätsproblemen

• bekannte über ein Drittel (37 %), aufgrund ihrer Mobilitätsbehinderung schon einmal mit Suizidgedanken gespielt zu haben3

„Der Mobilitätsverlust kann einen grossen Einfluss auf alle Aspekte des Lebens für MS-Patienten haben. Die körperlichen und psychischen Auswirkungen können die Arbeitsfähigkeit und Teilnahme am Gesellschaftsleben der Betroffenen drastisch senken. Wir Ärzte sollten den Betroffenen daher Hilfe leisten, wie sie ihre Mobilitätsbehinderung am besten in den Griff bekommen und auch weiterhin ein produktives, erfüllendes Leben führen und ihr gesellschaftliches, körperliches und geistiges Wohlbefinden im Lot halten können“, schliesst Prof. Belachew.
Eine Mobilitätsbeeinträchtigung kann unmittelbar nach der Diagnosestellung eintreten
Die Studienergebnisse belegen ferner, dass eine Mobilitätsbeeinträchtigung bereits zu Beginn der Krankheit eintreten kann. Nahezu jeder zweite (45 %) der befragten Patienten berichtete von Mobilitätsproblemen innerhalb des ersten Monats nach der Diagnosestellung.[3] Eine frühe Identifizierung und Behandlung von Mobilitätsproblemen kann die Lebensqualität von MS-Patienten verbessern. MS-Sachverständige empfehlen hierfür eine regelmässige sportliche Betätigung oder eine Bewegungstherapie oder eine Integration von Strategien für die Krankheits- und Symptombehandlung.[5] Die von Biogen Idec befragten Neurologen und Krankenpfleger gaben an, dass ihre Patienten bei der Aufstellung eines für sie geeigneten Bewegungstherapieplans auf ihre Hilfe angewiesen seien.[1] Über Biogen Idec
Biogen Idec setzt neue Massstäbe in therapeutischen Bereichen, in denen erhebliche medizinische Versorgungslücken bestehen. Das 1978 gegründete Unternehmen Biogen Idec ist weltweit führend im Bereich der Forschung, Entwicklung, Herstellung und Kommerzialisierung innovativer Therapien. Die wichtigen Produkte von Biogen Idec für die Behandlung von Krankheiten wie Lymphom, multiple Sklerose und rheumatoide Arthritis kommen Patienten in der ganzen Welt zugute. Produktinformationen, Pressemitteilungen und zusätzliche Informationen über das Unternehmen finden Sie unter http://www.biogenidec.com.
Hinweise an die Redaktion
Methodik

• Mit den Forschungsarbeiten wurde ein unabhängiges Marktforschungsunternehmen beauftragt.

• Die Studie unter MS-Patienten wurde vom 4. bis 29. Juni 2010 durchgeführt, die Studie unter Vertretern der Gesundheitsberufe vom 7. Juni bis 2. Juli 2010. Beide Umfragen wurden unter Einsatz eines strengen und robusten Zusammenstellungsverfahrens für Fragenkataloge durchgeführt. Der Fragenkatalog für MS-Patienten wurde validiert, um die Konformität mit dem ICC/ESOMAR-Kodex für Markt- und Sozialforschung (europäische Forschungsrichtlinien) zu gewährleisten, der Fragenkatalog für Vertreter der Gesundheitsberufe wurde anhand des EphMRA-Verhaltenskodex für internationale Marktumfragen im Gesundheitssektor (beides europäische Forschungsrichtlinien) validiert. Beide Fragenkataloge wurden im Einklang mit dem Kodex für ethische Verhaltensregeln der Marktforschungsgesellschaft erstellt. Zusatzinformationen erhalten Sie unter www.esomar.org, www.ephmra.org und www.mrs.org.uk.

• Die Umfrageteilnehmer wurden mittels Patientenverbindungsgruppen und online angeworben. MS-Patienten wurden aus internationalen Patientengruppen rekrutiert. Ausserdem wurde in jedem Land ein Kontaktnetzwerk in Anspruch genommen. Unter den zur Teilnahme an der Umfrage eingeladenen Personen wurde zuvor eine Vorauswahl getroffen, um sicherzustellen, dass bei ihnen wirklich eine MS-Diagnose vorlag und dass sie die Einschlusskriterien für die Studie erfüllten. Die Vertreter der Gesundheitsberufe wurden speziell für die Teilnahme an der MS-Studie rekrutiert. Vor ihrer Aufnahme im Panel wurden ihre Daten geprüft, und nach erfolgter Aufnahme wurden ihre Quoten gemessen und zuverlässig beurteilt. Die Befragten, die alle Einschlusskriterien erfüllten, wurden danach zwecks Teilnahme an der Studie kontaktiert.

• Die Umfragen erfolgten anonym und wurden online ausgefüllt.

• An den Umfragen nahmen 436 Personen mit MS und 182 Vertreter der Gesundheitsberufe (MS-Neurologen und MS-Pflegepersonal) aus Kanada, Frankreich, Deutschland, Spanien, Schweden und Grossbritannien teil. Die MS-Teilnehmer wurden nach dem Zufallsprinzip ausgewählt, um ein repräsentatives Ergebnis der gesamten MS-Patientenpopulation sicherzustellen. Die Vertreter der Gesundheitsberufe wurden speziell für die Teilnahme an der Umfrage rekrutiert.